Granulomatose avec polyangéite
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Zentrum für seltene rheumatologisch-autoinflammatorische Erkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4002359
0821 4002329
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0821 4009210
0821 400179210
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
Kapellenstraße 30
86154 Augsburg
0821 24120
0821 2412495
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
0228 28717000
0228 2879080052
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
02363 9750
02363 64211
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Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8117817
0211 8116455
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Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8116341
0211 8116539
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HELIOS Klinikum Erfurt
Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27037040
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
- Vascularite à immunoglobulines A
- Polyangéite microscopique
- Maladie de Still de l'adulte
- Polymyosite
- Sclérodermie systémique
- Lupus érythémateux systémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Vascularite cryoglobulinémique
- Granulomatose avec polyangéite
- Artérite à cellules géantes
- Artérite de Takayasu
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Arthrite juvénile idiopathique
- Syndrome douloureux régional complexe
- Vascularite induite par les médicaments
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Polyangéite microscopique
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Syndrome CREST
- Dermatomyosite juvénile
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Maladie de Wilson
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Microangiopathie thrombotique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Leucodystrophie
- Maladie de Fabry
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Sektion Nephrologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20253 Hamburg
Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
- Microangiopathie thrombotique
- Malformation du rein et des voies urinaires
- Syndrome oculo-cérébro-rénal de Lowe
- Hyperoxalurie primitive
- Syndrome d'Alport
- Syndrome néphrotique congénital et du nourrisson
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Syndrome hémolytique et urémique à Escherichia coli producteur de Shiga-toxines
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Néphropathie glomérulaire
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564101
06221 564339
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Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Granulomatose avec polyangéite
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Connectivite mixte
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Sarcoïdose
- Maladie de Fanconi
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Thrombopénie immune
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome CREST
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Medizinische Klinik I - Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Ostmerheimer Str. 200
51109 Köln
0221 89073406
0221 89073335
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Lungenklinik Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Ostmerheimer Straße 200
51109 Köln-Merheim
0221 89073250
0221 89073533
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20
04103 Leipzig
0341 9713380
0341 9713389
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- Sclérodermie
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome de Bartter
- Diabète insipide d'origine centrale
- Maladie d'Addison
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Insuffisance surrénale primaire chronique
- Syndrome de Cushing
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Insuffisance surrénalienne aiguë
- Maladie rhumatologique rare
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
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- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Polyangéite microscopique
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50045201
0451 50045204
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- Maladie de Kawasaki
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Vascularite à immunoglobulines A
- Sclérodermie systémique
- Maladie de Behçet
- Syndrome de fièvre récurrente héréditaire
- Connectivite mixte
- Granulomatose avec polyangéite
- Périartérite noueuse
- Sarcoïdose
- Alcaptonurie
- Lupus érythémateux systémique autosomique
- Artérite de Takayasu
- Polyangéite microscopique
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
0621 3833024
0621 383733024
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440052811
089 440057702
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Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Bronchiolitis obliterans
- Interstitial lung disease specific to infancy
- Hypersensitivity pneumonitis
- Autoimmune pulmonary alveolar proteinosis
- Congenital pulmonary airway malformation
- Desquamative interstitial pneumonia
- Cystic fibrosis
- Neuroendocrine cell hyperplasia of infancy
- Primary interstitial lung disease specific to childhood due to pulmonary surfactant protein anomalies
- Primary interstitial lung disease in childhood and adulthood
- Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Déficit immunitaire commun variable
- Arthrite juvénile idiopathique
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Syndrome de Muckle-Wells
- Urticaire familiale au froid
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéonécrose
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Ostéoporose idiopathique juvénile
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 40
Zentrum für seltene rheumatologisch-autoinflammatorische Erkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4002359
0821 4002329
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0821 4009210
0821 400179210
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
Kapellenstraße 30
86154 Augsburg
0821 24120
0821 2412495
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
0228 28717000
0228 2879080052
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
02363 9750
02363 64211
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Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8117817
0211 8116455
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Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8116341
0211 8116539
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HELIOS Klinikum Erfurt
Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27037040
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
- Vascularite à immunoglobulines A
- Polyangéite microscopique
- Maladie de Still de l'adulte
- Polymyosite
- Sclérodermie systémique
- Lupus érythémateux systémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Vascularite cryoglobulinémique
- Granulomatose avec polyangéite
- Artérite à cellules géantes
- Artérite de Takayasu
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Arthrite juvénile idiopathique
- Syndrome douloureux régional complexe
- Vascularite induite par les médicaments
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Polyangéite microscopique
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Syndrome CREST
- Dermatomyosite juvénile
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Maladie de Wilson
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Microangiopathie thrombotique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Leucodystrophie
- Maladie de Fabry
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Sektion Nephrologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20253 Hamburg
Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
- Microangiopathie thrombotique
- Malformation du rein et des voies urinaires
- Syndrome oculo-cérébro-rénal de Lowe
- Hyperoxalurie primitive
- Syndrome d'Alport
- Syndrome néphrotique congénital et du nourrisson
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Syndrome hémolytique et urémique à Escherichia coli producteur de Shiga-toxines
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Néphropathie glomérulaire
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564101
06221 564339
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Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Granulomatose avec polyangéite
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Connectivite mixte
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Sarcoïdose
- Maladie de Fanconi
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Thrombopénie immune
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome CREST
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Medizinische Klinik I - Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Ostmerheimer Str. 200
51109 Köln
0221 89073406
0221 89073335
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Lungenklinik Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Ostmerheimer Straße 200
51109 Köln-Merheim
0221 89073250
0221 89073533
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20
04103 Leipzig
0341 9713380
0341 9713389
Page Web
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- Sclérodermie
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome de Bartter
- Diabète insipide d'origine centrale
- Maladie d'Addison
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Insuffisance surrénale primaire chronique
- Syndrome de Cushing
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Insuffisance surrénalienne aiguë
- Maladie rhumatologique rare
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
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- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Polyangéite microscopique
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50045201
0451 50045204
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- Maladie de Kawasaki
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Vascularite à immunoglobulines A
- Sclérodermie systémique
- Maladie de Behçet
- Syndrome de fièvre récurrente héréditaire
- Connectivite mixte
- Granulomatose avec polyangéite
- Périartérite noueuse
- Sarcoïdose
- Alcaptonurie
- Lupus érythémateux systémique autosomique
- Artérite de Takayasu
- Polyangéite microscopique
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
0621 3833024
0621 383733024
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440052811
089 440057702
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Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Bronchiolitis obliterans
- Interstitial lung disease specific to infancy
- Hypersensitivity pneumonitis
- Autoimmune pulmonary alveolar proteinosis
- Congenital pulmonary airway malformation
- Desquamative interstitial pneumonia
- Cystic fibrosis
- Neuroendocrine cell hyperplasia of infancy
- Primary interstitial lung disease specific to childhood due to pulmonary surfactant protein anomalies
- Primary interstitial lung disease in childhood and adulthood
- Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Déficit immunitaire commun variable
- Arthrite juvénile idiopathique
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Syndrome de Muckle-Wells
- Urticaire familiale au froid
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéonécrose
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Ostéoporose idiopathique juvénile
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Associations de patients 2
Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover